В российских регионах откроют центры по лечению редких болезней

Во всех российских регионах появятся медицинские центры по лечению редких заболеваний, заявила глава комитета Госдумы по охране здоровья Ольга Борзова.

«Раньше не было даже понятия - редкое заболевание. Сейчас в новом законе (об охране здоровья ) будет», - сказала Борзова. Она напомнила, что вскоре будет утвержден реестр редких заболеваний и создана единая база данных, куда внесут больных, передает пресс-служба главы комитета. «К тому же в каждом регионе будет медицинский центр, где лечат больных с редкими заболеваниями, чтобы им не приходилось специально ездить в Москву», - добавила она.

Накануне Дмитрий Медведев провел в Сочи совещание, в ходе которго обсудил с экспертами законопроект о медицине. В новом законе впервые прописываются критерии определения так называемых редких или орфанных заболеваний. Их лечение стоит очень дорого, а лекарства часто приходится закупать за рубежом.

«Если говорить о нашей законодательной базе, то на сегодняшний день нет такого серьезного обобщающего документа, который бы регламентировал помощь больным с редкими заболеваниями», - заявил тогда главный врач Российской детской клинической больницы Николай Ваганов. Согласно законопроекту, который готовится с июля 2010 года, будет сформирован федеральный реестр больных с орфанными заболеваниями. Эксперты посчитали, что таких заболеваний в России может быть около 86.

Число редких больных в России чуть более 12 тысяч человек, потенциальные расходы на их лечение могут составить до 4,6 млрд рублей, сказала глава Минздравсоцразвития Татьяна Голикова. На совещании президент поставил задачу - обязательно принять документ до конца года.

Многие редкие заболевания являются генетическими и сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.