В Петербурге суд обязал чиновников тратить 30 млн в год на лечение ребенка-инвалида

Куйбышевский районный суд Петербурга обязал городской комитет по здравоохранению пожизненно обеспечить лекарством мальчика-инвалида Юру Веселова, страдающего редким генетическим заболеванием - болезнью Хантера.

«Суд постановил признать незаконным отказ комитета в обеспечении бесплатного лечения и обязать комитет в течение 15 дней организовать лечение препаратом «Элапраза», - сказала судья, оглашая решение. Представитель комитета здравоохранения в ходе судебного заседания в очередной раз исковые требования не признали, ссылаясь на то, что у комитета отсутствуют правовые основания для закупки препарата.

Также на заседании выступил врач, наблюдающий в настоящее время ребенка. Она подчеркнула, что мальчику необходимо будет получать лекарство постоянно и бесперебойно, в противном случае он может умереть. «Если бы ребенок начал получать «Элапраза» раньше - в 2008 году, когда о препарате стало известно, то ребенок бы был совершенно другим. В этом случае речь идет об улучшении качества жизни», - цитирует РИА Новости заявление врача.

История 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Мать ребенка с редким генетическим заболеванием обратилась за помощью к чиновникам, поскольку не может купить для сына лекарство, годовой курс которого стоит 30 млн рублей. Чиновники отказались закупать препарат «Элапраза» из-за его дороговизны. Тогда женщина обратилась за помощью в прокуратуру и направила иск в суд.

По данным благотворительной организации «Хантер-Синдром», в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек. Однако «Элапраза» не входит в список препаратов, закупку которых субсидирует федеральный бюджет. Поэтому вопрос о лечении приходится решать на уровне регионов. Ряд субъектов России, в частности, те, чей бюджет значительно меньше петербургского, обеспечивает льготников этим препаратом.

Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы.