Москва
22 января ‘20
Среда

В Совфеде предложили ежегодно выделять 90 миллионов на пособия детям с редким заболеванием

Выплачивать пособия на детей, больных фенилкетонурией — нарушением метаболизма, последствием которого может быть сильное повреждение мозга, — нужно до достижения ими 18 лет, полагает председатель Комитета Совфеда по экономической политике Андрей Кутепов.

Письмо с таким предложением он отправит 10 декабря главе Минтруда Топилину и вице-премьеру Голиковой, передает «Парламентская газета». Если эта норма будет предусмотрена, родители таких детей получат дополнительные деньги, требующиеся на покупку дорогого диетического питания.

Это генетическое заболевание, оно состоит в нарушении обмена аминокислот. По статитстике фенилкетонурией болеет 1 из 8000 человек. Если специальная диета не соблюдается, идет накопление фенилаланина и токсинов, что приводит к сильному поражению центральной нервной системы, отмечает Кутепов.

Из-за этого страдающие фенилкетонурией принуждены в течении всей жизни придерживаться малобелковой диеты, где обычные продукты (до 90%) заменяют специальными.

Инвалидность по данному заболеванию независимо от степени её тяжести назначается лишь детям до 14 лет, а после пособие на ребёнка-инвалида уже не платят. Однако после 14 лет детям по-прежнему требуется специальная малобелковая диета, а школы, детсады, санатории, больницы не могут обеспечить нужное диетическое питание. В итоге все расходы на еду ложатся на родителей, отмечает политик.

Он заметил, что требующиеся диетические продукты стоят в 5-15 раз больше, чем обычные. Также стоит отметить, что одному из родителей обычно приходится не работать, поскольку необходимо каждый день контролировать приём минимум 3 раза в день специальной лечебной аминокислотной смеси, печь хлеб и готовить прочую диетическую еду.

Всего, по данным Минздрава, за 2018 год это заболевание зарегистрировано у 3352 детей в возрасте 0-14 лет и у 592 детей в возрасте от 15 до 17 лет включительно. Если учесть размер пособий и количество заболевших, на выплаты подросткам, страдающим фенилкетонурией, понадобится дополнительно выделять из бюджета 7 507 205,28 рублей в месяц (90 086 063 рублей в год), посчитали в Совете Федерации.

Мы рекомендуем

Полная версия