Первый съезд пациентов с первичным иммунодефицитом
17 ноября в Москве состоится первый в России съезд пациентов, страдающих первичным иммунодефицитом (ПИД).
Первичный иммунодефицит (ПИД) – группа генетически детерминированных заболеваний, на сегодняшний день идентифицировано более 250 различных форм ПИД. По оценкам специалистов, на сегодня этим заболеванием страдает один человек из 8-10 тысяч. Первичный иммунодефицит в Европе принято относить к редким заболеваниям. Суммарная распространенность ПИД неизвестна, однако, по оценкам Immune Deficiency Foundation (США), этот показатель в четыре раза превышает частоту муковисцидоза.
В национальном регистре, созданном в 2000 году на базе Российской детской клинической больницы, немногим более 700 пациентов, в регистре Института иммунологии еще столько же, но эти данные охватывают лишь треть российских регионов. Ожидаемое на сегодняшний день реальное количество пациентов в России может составить 15000 человек. По оценке ведущих российских иммунологов, 90 процентов детей с первичным иммунодефицитом в России умирает без диагностики. Несмотря на улучшение условий диагностики в регионах в последние годы, нередко детям ставят неправильные диагнозы и многие из них, особенно младенцы с тяжелой формой иммунодефицитных состояний, погибают в возрасте 2-4 месяцев.
В медико-экономических стандартах государства первичный иммунодефицит существует только для детей до 18 лет. После совершеннолетия такие больные «исчезают» из статистических данных, и их лечение не финансируется по основному заболевания. Многие больные ПИД, получающие адекватную терапию с детского возраста, не имеют клинических признаков инвалидности, что лишает их социальной поддержки со стороны государства, несмотря на то, что иммунологический дефект не восстанавливается и отсутствие терапии может привести к реальной инвалидности.
Создание национальной организации пациентов - это единственный способ объединить усилия общественных организаций, медицинского сообщества и законодательной власти в поиске путей решения проблем, связанных с оказанием медицинской помощи, диагностики, доступности лечения и реабилитации пациентов с первичным иммунодефицитом в РФ. Вопросы диагностики и лечения ПИД являются важной медико-социальной и экономической проблемой, связанной, в первую очередь, с тяжелейшими последствиями данных заболеваний при отсутствии необходимой качественной диагностики и адекватной состоянию больного медицинской помощи.
Дата и время проведения съезда: 17 ноября 2011 года c 10.00 до 18.00.
Место проведения: конференц-зал гостиницы Белград по адресу г. Москва, ул. Смоленская, д.8.
Организаторы: Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Общество пациентов с Первичным Иммунодефицитом», «Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета ПОДСОЛНУХ», Международная организация пациентов с первичным иммунодефицитом IPOPI.
В съезде примут участие ведущие российские врачи-иммунологи, пациенты и члены их семей, представители международной организации пациентов с Первичным иммунодефицитом IPOPI, приглашены представители Министерства здравоохранения и социального развития РФ и общественных организаций.
